Aunque hiciera el esfuerzo, no podría hacer un recuento de las veces que me han dicho en todo tipo de consultas eso de “es que no se ve nada en las pruebas, no hay ningún problema aparente”. Esa respuesta dolía más que el propio dolor. Cansaba más que el propio cansancio. Porque nadie más que yo estaba sintiendo tantos síntomas sin razones aparentes, invisibles y silenciosos y nadie era capaz de verlos. Durante muchos años me he sentido aislada e incomprendida, así que aprendí a lidiar con todos los síntomas pero no con el no saber.
Un buen día -porque fue un gran día para mí- dí con una médica de cabecera cuya empatía hizo que todo lo que le contase, tomase trascendencia. Empezaron otra vez un sinfín de pruebas que esta vez sí seguían un protocolo y un objetivo: descartar o confirmar si era paciente de fibromialgia.
He pasado por todas las especialidades de los hospitales de todo Madrid. Escáners, ecografías, radiografías, analíticas para descartar problemas concretos como la artritis reumatoide… no sabría enumerar todo lo que me han hecho. Me han repetido las pruebas de alergias e intolerancias alimentarias varias veces. Y la respuesta siempre fue la misma: “está todo bien”. Así que el último obstáculo en este protocolo era el reumatólogo, que tras otra retahíla de pruebas, me dio el informe que marcó un punto de inflexión en mi vida: mi diagnóstico de fibromialgia.
Puede parecer extraño, incluso absurdo, que con sólo un informe que además me está confirmando una enfermedad crónica que, hasta el día de hoy, no tiene cura ni tratamiento, me alegrase. Pero así fue. Y es que por fin, ya no tendría que lidiar más con ese no saber que tanto daño me estaba haciendo. Ahora tocaba enfrentarme al diagnóstico, investigar, digerir y sobre todo, asumir.
Mentiría si dijera que fue fácil porque aún a día de hoy, casi 3 años después del diagnóstico (aunque lleve alrededor de los 15 años padeciendo síntomas sin respuesta), sigo cuestionándome el por qué a mí. O intentando despertarme, por si acaso este mal sueño estuviera durando demasiado.
Sin embargo, una vez entendido qué es y cómo puedo paliar los síntomas, además de entender que por mucho que tome o haga, nunca desaparecen del todo, la vida parece reinventarse en una versión bastante diferente hasta la que llevaba entonces. Y no tiene por qué ser tan horrible porque puede pintarse de otro color.
El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia. Según la Sociedad Española del Dolor, el 17% de la población española vive con dolor crónico. Uno de los tipos más comunes de dolor crónico es el dolor musculoesquelético, el dolor neuropático o los síndromes de dolor funcional, entre los que se encuentran la fibromialgia o la migraña crónica.
Las personas con fibromialgia suelen ser pacientes de entre 35 y 60 años, aunque cada vez se están dando casos entre las personas más jóvenes. Todos los síntomas mencionados (dolor generalizado, cansancio, alteraciones en el sueño, problemas digestivos, migrañas, mareos o nauseas casi diarias) provocan, irremediablemente, un impacto negativo en la salud mental, presentándose junto al resto de síntomas, cuadros de ansiedad y depresión. Por cierto, esta enfermedad también obligó a retirarse por un tiempo a la cantante Lady Gaga y habla de ella largo y tendido en su documental.
Por supuesto, esto tiene consecuencias importantes ya que el impacto que todo esto tiene en la vida de las personas con fibromialgia, reduce su actividad y lleva al aislamiento social.
Según la Fundación Española de Reumatología, la palabra fibromialgia (FM), significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones). Se caracteriza, además de por el dolor generalizado, por la sensación dolorosa a la presión en una serie de puntos específicos denominados puntos dolorosos.
Un dolor similar al que se origina en las articulaciones sin ser una enfermedad articular. Entre un 2 y un 6% de la población, la padecen y entre los pacientes, predominan las mujeres.
La fibromialgia puede presentarse de dos maneras. Fibromialgia primaria, como única alteración o fibromialgia concomitante, asociada a otras enfermedades.
En qué consiste
La enfermedad consiste en una percepción distorsionada del dolor. Una anomalía que hace que se perciban como dolorosos estímulos que habitualmente no lo son. Pero además, la enfermedad cursa también como rigidez generalizada, sensación de inflamación en las extremidades, hormigueos que afectan especialmente a las manos e incluso sensaciones de quemazón y molestia constante.
El dolor es variable
Las “rachas” o crisis de fibromialgia son variables. Dependen del día, de los niveles de actividad, del cambio climático (las personas con fibromialgia a menudo son meteosensibles), falta de sueño y, sobre todo, estrés.
El dolor no viene solo. Hasta un 90% de las personas con FM padecen cansancio generalizado crónico. Entre un 70 y un 80%, trastornos del sueño y hasta un 25% ve afectada su salud mental sufriendo ansiedad o depresión.
Otros síntomas
No es extraño escuchar a pacientes de FM que además de los síntomas anteriores sufran a menudo jaquecas y migrañas, mareos, pérdidas de memoria, falta de concentración, colon irritable o menstruaciones muy dolorosas.
Las causas
No está clara aún la causa que provoca esta enfermedad pero lo que sí se ha comprobado es que hay muchos factores que están implicados. A pesar de que puede haber personas que cursen la enfermedad sin causas aparentes, muchos otros comienzan a sentir los primeros síntomas tras procesos en los que el cuerpo se ha puesto al límite: una enfermedad grave, una infección bacteriana o viral, un accidente de coche… Todo esto no es que provoque la enfermedad sino que probablemente, “la despiertan” en personas que ya tenían esta anomalía.
La búsqueda de un diagnóstico es clave para evitar la peregrinación entre especialidades, además de ayudar a calmar la ansiedad que produce el malestar sin causa aparente y poder comenzar a establecer objetivos para paliar los síntomas porque si hay algo que está claro, es que a día de hoy, la FM no tiene una cura definitiva.
Las soluciones
Acompañar al paciente para mejorar el dolor y su calidad de vida es a día de hoy la única "solución" que existe. Mejorar sus niveles de estrés, hacer deporte de manera regular y procurar un descanso de calidad, además de una buena alimentación (sin ingesta de sustancias, ni bebidas estimulantes), son cosas absolutamente fundamentales para ayudarte.
Eso, y conocerte. Conocer tus límites, las señales de tu cuerpo y entender que eso de “siempre se puede un poco más”, ya no va contigo. Y no es malo. Las temperaturas, ruidos y luces extremas no ayudan, así que los ambientes tranquilos ayudarán a disminuir el dolor.
La toma de analgésicos lo disminuyen de manera parcial, pero nunca total, así que al final, el paciente de fibromialgia intenta buscar el mejor camino adecuado a su dolor para aliviarlo. Pero por suerte, la vida evoluciona para todos.
Fibromialgia y COVID
Se ha demostrado que la COVID-19 afecta con crudeza, según la Sociedad Española del Dolor, a los pacientes con dolor crónico. Según los expertos, algunas personas que han sufrido el virus continúan con dolores agudos tras meses de curación.
Y si quieres saber qué siente una persona con COVID persistente, pueden preguntar por sus sensaciones también a una persona con dolor crónico, porque el cuadro de síntomas, parece ser el mismo.
El camino
Sin duda, hay una dirección que debería ser clave: reforzar la necesidad de prevenir el dolor crónico, enfatizar la necesidad de detectar el dolor agudo, evitar que se cronifique,atender el dolor crónico para disminuir las complicaciones y aumentar la calidad de vida.
Hasta ahora, los pacientes con fibromialgia lo hemos tenido muy difícil. Aún existen profesionales que restan credibilidad a estas patologías al no haber pruebas fiables que demuestren la enfermedad.
La medicina integrativa
Desde las Clínicas Regenera, abogan por la necesidad de abordar al paciente de fibromialgia de forma global, por su magnitud multifactorial.
“Todos los sistemas corporales juegan en el mismo equipo y si falla uno, repercutirá en el otro”, señala Xabier Cañellas, cofundador y director de Regenera Clínicas. El abordaje de forma global ayuda, además, a la comprensión de todo el sistema de la persona y no solo en una parte aislada.
Para el doctor, se está viviendo un cambio de paradigma: “los pacientes buscan entender qué es lo que realmente les está pasando. Ya no se conforman con medicarse para tapar un síntoma. Necesitan encajar el qué y el por qué”. Y, a su juicio, “resulta fascinante el cambio que pueden realizar cuando comprenden por qué sufren, cuáles son las causas de su cuadro clínico”.
Desde la psiconeuroinmunología, se crea un proceso diagnóstico que pone en orden el relato del paciente, traduciendo su biografía a la alteración de su biología, ofreciéndole herramientas para que sea el propio paciente el activo en su curación. Es decir, se tratan las causas, no sólo los síntomas.
Las etiquetas
Sin duda, son las grandes balas de la FM. Las que más daño hacen a los pacientes que las sufren. El silencio de la enfermedad y su invisibilidad impide conocer realmente a la sociedad el sufrimiento diario que viven y no es de extrañar que las etiquetas sentenciadoras vuelven sobre sus cabezas, dificultando sin saberlo el proceso de curación del paciente.
Para el doctor Cañellas, “la sentencia genera una creencia neurológica en la persona de que no va a curarse y no es el caso de la fibromialgia. Una de las dificultades más importantes a la hora de tratar a una persona diagnosticada de fibromialgia es transformar el diagnóstico a un cuadro más funcional para que se dé el permiso a cambiar su vida. Si uno cree que no se puede curar, tiende a instaurarse en ese estado. El primero paso es tomar la decisión de cambiar la rigidez de un diagnóstico rígido a uno funcional”.
Y quién dice curarse, dice estar bien. Aunque sea un par de días seguidos.
Y créeme, eso es la vida entera.
5 cosas que me ayudaron a afrontar mi diagnóstico
Sin duda, me costaron. Y a día de hoy me sigo esforzando en que no se pierdan, pero cuando recibes un diagnóstico de una enfermedad crónica como la fibromialgia,
- No desistas, eres más valiente de lo que crees. Si has llegado hasta aquí, podrás seguir. Tienes muchas cosas bonitas en tu vida para hacerlo.
- Aguanta, es una racha. Porque la fibromialgia es como una tormenta y aunque en ocasiones son tormentas muy largas, después de un rayo y un trueno estremecedor, suele salir un poquito el sol. Y cuando salga, disfrútalo muchísimo.
- No te vas a morir de esto. Aunque la calidad de vida no será la que esperabas, no es una enfermedad letal. Y recuerda el punto 1: eres más valiente de lo que crees.
- Es momento de pensar en ti. Porque tienes que cuidarte para cuidar a los demás. Porque si tú estás bien, los demás también lo estarán.
- Permítete llorar. Tantas veces como quieras. Eso sí, después, recuerda el punto 2: respira, es una racha.
