Sandra Ibarra tuvo leucemia en dos ocasiones. La primera vez, tenía 20 años y fue la única superviviente de su planta. La segunda, con 27, el miedo estuvo más presente porque la enfermedad fue física y mental. Ahora, casi 20 años más tarde, lucha desde la fundación que lleva su nombre por romper el estigma del cáncer y su asociación a la muerte, apoyando a personas y familiares que conviven diariamente con esta enfermedad.
El día que hizo la entrevista, no solo fue ella la que contestó las preguntas, también fuimos nosotros los que, emocionados, recordamos experiencias parecidas. Rompimos el tabú de la salud mental, nos planteamos quién cuidaba al cuidador durante y al final de cada proceso y a mí, en concreto, me hizo recordar una noche en la playa con horchata, donde una mujer que ambas admiramos me habló sin tapujos del cáncer y sus consecuencias. Una conversación que cuando estás al otro lado también es necesaria.
La banda sonora corrió a cargo de ‘Los Secretos’ y un concierto que hace años en Medina del Campo cobró un significado especial y que puedes leer en su libro: ‘Las cuentas de la felicidad. Hay vida durante el cáncer’.
PRIMER DIAGNOSTICO
Sandra llegó a Madrid con muchos sueños en una maleta cuando empezó a encontrarse mal. Después de una peregrinación por varios médicos y detallar en varias ocasiones cuáles eran sus síntomas, encontró al doctor Valdivieso que fue quién le hizo las pruebas para tener un diagnóstico. Nos cuenta que la falta de información que había en aquel momento le hizo pensar “que era como una infección de garganta, que le daban unas pastillitas y se iba para su casa”. Pero poco a poco, cuando le pusieron un catéter y la quimioterapia, asimiló la información: “Yo creo que ese fue mi gran aliado”.
SEGUNDO DIAGNÓSTICO
La segunda vez que se lo diagnosticaron, lo define como “la parte dura”. Para ella, en la primera ocasión “la juventud y el no saber” le hicieron tener fuerzas, pero la segunda vez, fue devastadora psicológicamente: “Ahí sí que me derrumbé y se lo dije a mi madre y lo mismo, le pasó lo mismo. Y a las pocas horas me dijo: ‘¿Cuándo nos ingresan?’. Porque las madres hablan en plural. Y entonces bueno, nos pusimos el traje de pelear y ya sabíamos que otra vez tocaba volver a la sexta planta del hospital de la Princesa”. Ya conocían el proceso, a los médicos y enfermeras y el poder de resiliencia que estaba dormido volvió a despertarse para luchar contra la adversidad. “Tenemos que entrenar para que nuestra cabeza no veamos todo lo que se acaba, sino todo lo que empieza. Es un peaje muy duro, es un proceso muy duro. Yo prefería no haber tenido cáncer, pero una vez que lo he tenido, es un filtro de la vida”.
EL CÁNCER Y SU ASOCIACIÓN A LA MUERTE
Para ella, asociar el cáncer a la muerte es un concepto obsoleto. Nos recalca que cada vez hay más personas las que salen adelante, aunque reconoce que es una palabra que da miedo: “se calcula que en España somos casi 2 millones de supervivientes, 12 millones en Europa y 32,5 millones en el mundo. Es muy buena noticia. Con lo cual, creo que es importante, que le pongamos cara al cáncer”. Y hace un llamamiento a los medios de comunicación para que cuiden el lenguaje que emplean al dar noticias relacionadas: “una de las palabras, de las frases más duras que a mí me parece cuando las leo en los medios de comunicación cuando una persona fallece de cáncer: ‘Perdió la batalla contra el cáncer. Cuando una persona como Bimba Bosé o como Concha García Campoy o muchas otras personas, que han sido un ejemplo de vida, que han hecho todo lo que estaba en sus manos, tanto los médicos como ellas y resulta que les llamamos perdedoras. El cáncer no se puede llevar al territorio del ganador o el perdedor. Es: te curas o no te curas.’”.
SALUD MENTAL
“Yo siempre digo que el gran efecto secundario del cáncer es la incertidumbre”. Esta enfermedad también tiene un factor mental importante que es el no saber qué va a pasar. Por eso para Sandra, trabajar la parte emocional es fundamental para que no venza el miedo y los pacientes puedan ser activos y colaborar con la enfermedad. Nos recuerda que invertir en investigación para que los tratamientos sean menos agresivos y para que existan más ensayos clínicos, hará que el índice de supervivencia sea mayor.
Ahora, a través de su fundación, emplea muchos recursos en cuidar la salud mental. No solo de los pacientes, que no pueden levantarse cada día pensando en que no se van a curar o en que van a recaer. También le dedica tiempo y esfuerzo a las familias para que entre todos puedan gestionar la parte emocional y dejen de tener miedo.
ALOPECIA ONCOLÓGICA
“Ojalá, lo más importante que nos pasara sea el pelo”. Una conversación que tiene mucho con las personas que tienen o han tenido cáncer. Ella perdió el pelo en las dos ocasiones y en ninguna le preocupó porque consideró que estaba luchando por algo más importante: su vida. Es una parte del tratamiento y vuelve a crecer, pero también trabaja para que la parte oncoestética esté muy cuidada y pueda ayudar al bienestar físico y emocional de los pacientes.
MENSAJE POSITIVO
Para terminar, le preguntamos qué le diría a una persona que acaba de recibir el diagnóstico y este fue su mensaje: “lo primero, que esté muy bien diagnosticado. Que confíe en tu equipo. Y, sobre todo, que si lo necesitan busquen ayuda emocional. Porque no se suele ofrecer en los hospitales, pero es muy importante que durante el proceso te ayuden a superar todas las fases. Estamos acompañados de personas que nos quieren, de profesionales médicos y de las fundaciones y organizaciones, porque lo primero que hace un paciente cuando le acaban de diagnosticar, es buscar a otra persona, que le haya pasado lo mismo, que a él”.
